Faire face à la maladie d’Alzheimer : prévenir, surmonter, ralentir

La sortie d’un nouveau livre sur l’accompagnement de la personne atteinte de maladie d’Alzheimer…

Description de Catherine Thomas-Antérion sur Neuroscoop :

« Faire face à la maladie d’Alzheimer : prévenir, surmonter, ralentir » est le titre du dernier livre d’Henryka Lesniewska aux éditions Retz. Il est écrit par une psychologue, psychothérapeute et neuropsychologue que la pratique et la très grande expérience clinique ont poussé à écrire un livre à l’intention des malades eux-mêmes. C’est probablement le premier de ce type.
Celui-ci se divise en trois parties : des explications claires sur la maladie sans faux-fuyant mais sans noirceur non plus ; des conseils au quotidien : le titre de cette partie est éloquent : « évaluez et agissez » ; et enfin des renseignements pratiques. Nous ne pouvons que vous recommander de lire ce livre, de le conseiller aux patients et de motiver les familles à le lire également !

Dans une époque où la maladie qui a mis en échec tant d’essais thérapeutiques et dont on ne comprend toujours pas les évènements déclencheurs (cascade amyloïde et mécanismes inflammatoires, dégénérescence neuronale des faisceaux de substance blanche dans les formes familiales par exemple) déprime malades, familles et cliniciens, cet ouvrage est réconfortant. Il sait ne pas opposer des médicaments symptomatiques (par exemple antidépresseurs), des médicaments spécifiques non curateurs mais ayant une efficacité un certain temps chez un certain nombre de malades et des traitements non médicamenteux.
Surtout, l’auteure définit clairement ce qui relève de la psychothérapie, des thérapies médiatisées et de l’hygiène de vie (même si nous nous méfions personnellement de ce terme). Ceci conduit à des conseils pratiques pour renforcer les fonctions perdues en prenant bien garde de se prémunir de l’échec que certains exercices pourraient induire et pour développer des capacités préservées.

Ce livre offre véritablement un autre regard sur la maladie. Il s’adresse aux patients dont on a appris que l’autonomie est modifiée tôt dans la maladie en oubliant de préciser que l’autonomie d’action est certes mise à mal mais que l’autonomie de volonté et de décision peuvent longtemps être sollicitées. Il évoque des mots souvent tabou lors du vieillissement « normal » (nous employons à dessein ce terme) et honnis dans les maladies dégénératives: gestion du stress, résolution de problèmes, maîtrise de l’anxiété, augmentation de l’estime de soi, renforcement des pensées positives…
En cela, il nous semble pouvoir soutenir des aidants. Pour beaucoup d’entre eux, la maladie chronique et grave (ce que ne nie pas l’auteure) est inacceptable, angoissante, insupportable. Entendre un discours qui n’est pas angélique mais qui a recours à des principes de vie et des processus de la psychologie humaine (relayés aujourd’hui par la neurobiologie) : s’adapter en créant, s’entourer, faire du lien et ainsi résilier… nous semble être un contrepoids dans une époque où jeunisme et performance sont élevés au rang de valeurs suprêmes.

Ainsi il est rappelé que « le plaisir est thérapeutique ». Un des apports de cet ouvrage est sûrement d’être écrit par une psychologue clinicienne qui a aussi une formation neuropsychologique, montrant bien que dans cette maladie (et dans bien d’autres) un double éclairage est nécessaire et limite les risques d’un discours tronqué (dans un sens ou dans l’autre) malmenant les malades.

Nous ne résistons pas à développer tout de suite une idée positive proposée par Madame Lesniewska : « augmenter les activités agréables ». Certes, c’est une idée simple diront les esprits chagrins, mais écrire que c’est encore possible dans la maladie d’Alzheimer, mérite qu’on en fasse l’écho.

Interview de l’auteure à propos de son livre : http://www.editions-…otice-1695.html

Lien amazon : http://www.amazon.fr/gp/product/2725632374/ref=as_li_ss_tl?ie=UTF8&camp=1642&creative=19458&creativeASIN=2725632374&linkCode=as2&tag=wwwneuropsy00-21